Кристина Ивлева: «Митя – наш общий любимчик»

Кристина Ивлева: «Митя – наш общий любимчик»

30/11/2017
Кристина Ивлева: «Митя – наш общий любимчик»
Фото из личного архива Кристины Ивлевой

И все-таки мир тесен. В этом я еще раз убедилась, когда встретила в офисе «Синдрома любви» свою одноклассницу. Мы не виделись 20 лет. Кристина пришла в фонд с сыном Митей, у него синдром Дауна. Мальчик занимается в театральной мастерской Даунсайд Ап и делает большие успехи в актерском мастерстве. Кристина как раз привела его на очередную репетицию. Мы разговорились, хотелось о многом ее расспросить. Но время было ограничено. Каждый день Мити и Кристины буквально расписан по минутам. Нам с Кристиной все же удалось поговорить. Вот ее рассказ о сыне, о жизни, о семье, о планах и мечтах.

Текст: Екатерина Ильченко

О синдроме Дауна

Когда Митя родился, врачи даже не смогли сразу поставить правильный диагноз. Каждый говорил свое. Потом предложили сделать генетический тест, ждать результата не стали. Меня спросили, буду ли я забирать сына. Когда услышали, что да, радостно отправили документы на выписку. Так что о том, что у Мити точно синдром Дауна мы с мужем узнали где-то через месяц. Было ли для меня это шоком? Да, конечно. Ведь, как говориться, ничего не предвещало. Первый ребенок здоровый, так что врачи из женской районной консультации даже не думали в этом направлении. Скрининги нормальные, все хорошо, никто меня никуда не направлял, ничего не подозревал. Хочу сказать, что в роддоме медики повели себя адекватно, никакой истерии, страшилок. Правда, была одна фраза, что дети с синдромом Дауна навсегда останутся на уровне трехлеток.

На тот момент я практически ничего не знала о синдроме Дауна, кроме того, что они умственно отсталые. Да и откуда? Мы, советские люди, разве когда-нибудь видели таких детей? Нет. Невролог в районной поликлинике дала телефон семьи, в которой был ребенок с синдромом. Так постепенно начали узнавать о диагнозе, о проблемах, с которыми еще предстоит столкнуться, собирать информацию, что делать дальше.

Был такой момент. На последних сроках беременности, листая журнал «Счастливые родители», увидела статью про Ромену Августову и ее методику развития детей с синдромом Дауна. Текст читать не стала, так, пробежала глазами, будучи уверенной, что мне это не надо. Я же к тому же скептик по жизни. А вот оказалось еще как надо.


О принятии

Первое время было очень тяжело. Ты ложишься спать и встаешь с мыслью, что у тебя ребенок не такой как все. Конечно, ежедневные дела немного помогают отстраниться. Но «отпустило» только через три года. Спасибо мужу, который поддержал меня. Когда он узнал о диагнозе, сказал: «Ну что, зато будет веселым». Моя мама новость приняла спокойно, родители мужа тоже, правда, сказали мы им не сразу. Друзья тоже вопросов не задавали. Наверное, кто-то что-то думал, но вслух не говорил. А такого, что мы всех собрали и представили: «Вот Митя, наш сын, и у него синдром Дауна», конечно, не было. По факту все узнали. Потом сын у меня еще сам такой, что себя как-то специально не выделяет. Он общительный, добрый, отзывчивый. Если специально присмотреться, то да, видно. А так…. Дети все разные, и характеры, и темпераменты. Бывает, что обычные дети больше к себе внимания привлекают тем, что на ушах стоят. Не во всем «виновен» хромосомный набор. Воспитание еще никто не отменял.


О трудностях

Я пыталась немного поработать, пока Митя ходил в сад. Но потом поняла, что мой сын нужен только мне. И решила, что я буду вкладывать свои силы, знания и душу в него, а не в себя. Я занималась с ним с младенчества. Большую помощь оказал логопед, она научила сына не только говорить, но и читать. Мне помогает мама, но она больше по хозяйству. А все занятия и уроки Мити – это моя зона ответственности. Первое время из Центра сопровождения семьи «Даунсайд Ап» к нам на дом приходила Миляуша Гимадеева. К сожалению, на многие программы фонда сын не попал. В четыре года он тяжело заболел. Врачи диагностировали лейкоз. Два месяца мы с ним провели в Морозовской больнице. Врачи говорили, что если бы болезнь выявили раньше, то поставили бы сына на ноги за две недели. А так два года ушло на борьбу с раком. Митя молодец, он мужественно вытерпел все курсы химиотерапии, переливание крови, анализы, пункции.

Лейкоз довольно сложно «увидеть». Митя был немного вялым, думала, что устал, до этого еще и руку сломал. Врачи тогда просто вытащили сына с того света. Состояние было катастрофическим. Вот тогда, в больнице, я и узнала от докторов, что лейкоз очень часто встречается у детей с синдромом Дауна. С нами рядом лежали еще четверо таких ребят. Были и печальные случаи. И родителям надо быть очень внимательными. Про порог сердца знают многие, а вот про лейкоз почти никто.

Сейчас у сына период ремиссии. Обязательно раз в полгода сдаем анализ крови, слежу за его здоровьем. Вообще, мне кажется, что нет такого врача в поликлинике, на учете у которого Митя не состоит.


О Мите и его увлечениях

В школу Митя пошел не в 7 лет, а в 8. Я еще на год отдала его в сад, чтобы он немного окреп и восстановился после болезни. Сейчас сын в шестом классе, в этом году я его перевела в новую школу в центре города. Возить теперь дальше, но мне нравится, что тут школа от Колледжа малого бизнеса. Очень надеюсь, что все получится и у Мити будет профессия. Вообще учеба дается сыну неплохо. Школа коррекционная, в классе 17 человек, нет очень тяжелых детей. Из предметов - история, география, домоводство, вот лук недавно посадили, растим. Но больше всего сын любит математику. Бывает, прочитает какое-нибудь задание и говорит: «А, легкотня». Видно, что очень счастлив, если все получается. Он вообще любит все сам. Даже когда мы пришли в школу тестироваться, я ему пыталась помочь, а он: «Мама, я сам». Сидевшие в приемной комиссии сразу записали, что хочет все делать сам.

Не успел сын освоиться в новой школе, как его учительница уже привлекла в танцевальный кружок. На день учителя исполнили народный танец. Я даже сама удивилась, думала, что будет что-то простое, а они продемонстрировали прекрасный номер. Так что теперь Митя в школе еще и танцует. Это помимо занятий у Сергея Фурсова и репетиций в театральной мастерской Даунсайд Ап. О студии я узнала три года назад, попросила Аллу Киртоки помочь, чтобы мальчика посмотрели. И вот Митю приняли. Сейчас вместе с труппой готовится к очередным показам «Алисы в стране чудес» и «Лукоморья». У режиссера есть идеи о новой постановке, думаю, что после нового года что-то будет известно.

А недавно Митя еще начал ходить в кружок анимации, который проходит в Даунсайд Ап. Прошли первые занятия. Это настолько увлекательно, что я сама бы не отказалась поучаствовать. Ребята под руководством педагога делают мультики. Сначала рисуют, лепят из пластилина, потом это все снимают, монтируют, сами озвучивают. Но главная задумка – это сделать своими руками мультфильмы для декораций к нашим спектаклям. 


О будущем

Сейчас Мите нравится все, чем он занимается. Говорит, что хочет быть водителем. Но это, скорее, в плане возить семью, а не быть дальнобойщиком. А так, каких-то конкретных предпочтений, кем хочет стать, пока нет. Я по этому поводу не волнуюсь. У нас в семье на двоих с мужем три высших образования. Плюс старший сын, у которого масса целей и планов. В конце концов, не всем же быть академиками.

Мите очень хочется быть во всем самостоятельным. Многое он действительно может делать сам. Я бы с радостью предоставила ему самому распоряжаться своей жизнью, но пока рано. Например, сын просится ездить в школу без меня. Если бы речь шла о прежней школе, я бы еще подумала. А тут дорога не близкая, утром в метро очень много людей. Понятно, что криминала нет, я не боюсь, что Митю обидят. Чисто бытовые мелочи: может заснуть, проехать станцию и растеряться, иногда в поездах неправильно объявляют названия станций. Да много всего. Посмотрим, вот год еще точно буду сопровождать, а там видно будет.

Скрывать не буду, конечно, мне бы очень хотелось, чтобы у сына сложилась судьба. Он нашел работу, возможно, встретил девушку. Если он захочет жить отдельно, нет проблем. У нас есть такая возможность. Наверное, это будет под моим присмотром. В быту придется помогать. Вообще я уверена, что если постараться, то работу можно найти. Например, люди с синдромом Дауна прекрасно могли бы работать в Макдоналдсе или билеты в кинотеатре проверять. Никто не думает об этом, но, на мой взгляд, идеальная профессия для таких ребят как Митя – это помощник воспитателя в детском саду. Кто лучше поможет раздеть-одеть, накормить и так далее.

Слава Богу, что у Мити есть прекрасный старший брат. Костя удивительный сын, добрый, отзывчивый. Мы с мужем, порой, шутим: «Тебе, Костя, отойдет все наследство и Митя в придачу». Не уверена, что мы поступаем правильно. У сына должна быть своя жизнь. Но ведь все мы не вечны. Мне бы хотелось, чтобы семья Кости приняла и Митю. А пока они прекрасно ладят. Могут в кино вместе сходить, Костя берет младшего брата поиграть в баскетбол. Никакого принуждения. Только если сам хочет или есть возможность.

Новый статус Мити – он стал волонтером фонда «Синдром любви». Пока в мероприятиях участвовал всего пару раз, но ему понравилось. Сначала немного стеснялся, он ведь самый младший. Но освоился, активно раздавал листовки. Хорошо, что рядом не мама с папой, а куратор. У детей совсем другое ощущение от работы. Это хорошо, видим в этом перспективу и будем стараться чаще участвовать в различных акциях.


Об отношении общества

Не знаю, возможно, мне везло, но ни разу я не услышала в свой адрес фраз типа «уберите своего ребенка» или «нарожали тут». Наоборот, куда бы мы не приезжали, к сыну прекрасное отношение. Мы ездим в Турцию в один и тот же отель, Митю там все просто обожают. Он всегда в числе победителей детского шоу, аниматор его знает и специально не замечает ошибок в конкурсах. Зато как рад этому Митя! Помню, один поляк долго смотрел на выступление сына и говорит: «Надо же, такой мальчик и так танцует!» Он был потрясен. Так что я не встречала плохого отношения. Конечно, первое время у меня был страх пойти гулять на площадку, где все дети. Я думала, а вдруг не так посмотрят или что-то скажут. Ничего не было. Не знаю, может быть я не замечала. Но ведь это все мои страхи, которые сидят в голове.

Мне кажется, что в нашем обществе наметилось движение в сторону улучшения ситуации, все стало не так закрыто, как раньше. Дети с синдромом Дауна есть и они на виду. Я верю, что наше общество станет более открытым, лояльным, терпимым. А что касается моего Мити – он семейный любимчик. Особенно его обожают бабушки и он им отвечает взаимностью. Уже сейчас считает дни, когда приедут бабушка с дедушкой из Украины (родители мужа). Он всегда их встречает на вокзале, бежит покупать цветы и счастлив, что они приехали.


Про Новый год

Новый год для нашей семьи – особый праздник. У меня большая семья. Я выросла вместе с двоюродными братом и сестрой. У нас у всех дети, некоторые совсем взрослые, им по 20 лет. Но мы по-прежнему каждый Новый год собираемся вместе всей семьей. Старшие уже приходят с девушками. Так что собирается человек двадцать. И как всегда, по традиции, мы готовим специальную праздничную программу. Все взрослые и дети заранее придумывают концертные номера, конкурсы, сюрпризы. У меня за эти годы образовался целый шкаф с различными костюмами. Дети разных возрастов, но все всегда вместе. И Митя, конечно, в центре внимания. Мы просто однажды решили, что будем не только веселить детей на их праздники, но и сами получать от этого удовольствие.

Придет ли Дед Мороз? Нет, он к нам и раньше не особо ходил, но подарки дарил исправно. Так что сын уже загадал диски для игровой приставки. Тот еще геймер. Я уже поставила готовиться рождественские кексы. Скоро будем наряжать елку. Ждем гостей и верим, что все будет хорошо. Главное, это я точно знаю, здоровье. А остальное все сложится.


×
Возможные сложности при совершении пожертвований

Вы можете столкнуться с тем, что в связи с рядом блокировок и запретов перевести средства в фонд будет не так просто. Мы заранее просим вас не ограничиваться одной попыткой. Вам придется потратить больше времени, чем обычно, но сейчас каждое пожертвование ценно, как никогда.


Пожертвования через Google Pay и Apple PayНа данный момент оплата через Google Pay и Apple Pay заблокирована для карт Visa и Mastercard.

Если вы оформляли подписку на ежемесячное пожертвование с помощью этих сервисов, пожалуйста, подпишитесь заново, введя вручную номер карты.

Разовые пожертвования также возможно совершать вручную или с помощью российских сервисов SberPay (для МИР, и Визы/Мастеркард если сервис был подключен до 10 марта 2022г.) и YandexPay (нужен аккаунт в Яндекс).
Сервис VPNПожертвования могут не проходить при включенном VPN. Пожалуйста, отключите VPN и попробуйте сделать пожертвование еще раз.
Мобильные приложения банковЕсли у вас устройство на Android, то вы можете оформить пожертвование или ежемесячную подписку в приложении банков СБЕР и Тинькофф. В строке поиска найти наш фонд можно по названию Синдром любви.

Для устройств на iOs – можно сделать пожертвование через мобильное приложение Тинькофф. Мобильное приложение СБЕРа для iOs не работает , но вы можете зайти в Сбербанк онлайн на компьютере, внести пожертвование через банкомат или квитанцию в отделении банка.
Иностранные картыПожертвования с иностранных карт сейчас полностью заблокированы. Как только появится техническая возможность делать переводы, мы обязательно сообщим. А если у вас уже есть решение – обязательно расскажите нам! 😊
Пожертвования из других стран с российских картЕсли вы не в России и у вас карта, выпущенная российским банком, включите, пожалуйста, VPN с российским IP для совершения пожертвования.

Мы заранее приносим извинения за какие-либо технические сбои при совершении пожертвования или оформлении подписки. Обязательно пишите (yu.larina@fondsl.ru), мы разберемся и все исправим при возможности.

Так же, если у вас есть варианты решений тех проблем, которые сейчас существуют, – делитесь, пожалуйста, будем справляться вместе!

Спасибо!