Когда разговор с психологом важнее, чем с близким другом? Как научиться любить собственного ребенка? Как Мураками может помочь правильно «убегать» от проблем? И где искать силы, когда сил не осталось?
Это интервью с психологом Центра сопровождения семей «Даунсайд Ап» Верой Степановой для нас взял Денис Булгаков, папа мальчика с синдромом Дауна и «Атлет во благо» Благотворительного Фонда поддержки людей с синдромом Дауна «Синдром любви». Разговор получился очень личным и при этом важным для всех родителей вообще.
7 лет назад Денис впервые пришел на занятия группы по переживанию травмы рождения ребенка с синдромом Дауна. Хотя, как признается он теперь, травмы у них с Лерой не было. Скорее, растерянность. И страх за будущее сына, родившегося на свет с осложненным пороком сердца и лишней хромосомой.
Теперь Денис уже сам готов помогать другим родителям. А заодно – ставить личные рекорды в сложной дисциплине марафонского бега. Недавно Денис Булгаков стал «Атлетом во благо» – теперь он собирает деньги на финансирование работы групп ранней психологической помощи Даунсайд Ап. Подробнее https://sportvoblago.ru/avb/atlet-vo-blago/10372/
А еще Денис бегает марафоны, рассказывает в социальных сетях про Васины успехи, и буквально меняет мир к лучшему…
Это интервью (или все-таки диалог?) о том, почему важно не молчать о синдроме Дауна и как сделать счастливым своего ребенка вопреки всему. Прочитайте этот текст даже если у Вас «самые обычные» дети или вовсе пока нет детей...
ДЕНИС БУЛГАКОВ: Вера, я думаю, мы сразу можем перейти на "ты", потому что мы знакомы не один год и наши отношения давно переросли в дружеские... Расскажи о том, как ты начала работать с родителями детей с синдромом Дауна?
ВЕРА СТЕПАНОВА: На самом деле, я не единственный психолог, кто работает в группах ранней помощи. Группы ведет Алла Евгеньевна Киртоки, а я являюсь ее соведущей. Мы познакомились на семинаре, и она пригласила меня работать вместе. Я пришла, познакомилась с людьми, с помещением – мне понравилось. И вот мы вместе ведем эти психологические группы.
ДЕНИС: Расскажи, какое место занимает работа психолога в программах Центра сопровождения семей Даунсайд Ап?
ВЕРА: Конечно, психологическая составляющая очень важна в работе с семьями. А группы ранней помощи – вообще, зачастую, первое, с чего все у нас начинается. Рождение ребенка с синдромом Дауна, как правило, полная неожиданность для семьи и большой стресс. Мы хотим, как можно раньше помочь родителям преодолеть эту ситуацию. Если мама подходит к ребенку с заплаканными глазами, то в какой-то момент она должна подойти к нему, уже улыбаясь и радуясь его появлению на свет. Чтобы эта гармоничная ситуация сложилась, нужна психологическая помощь и поддержка специалистов. Мы работаем в одной команде с педагогами, ну и, конечно, в одной команде с фандрайзерами, которые обеспечивают фактически нашу работу, дают возможность, чтобы мы помогали семьям.
ДЕНИС: Ведь речь идет о бесплатной помощи?
ВЕРА: Конечно! Абсолютно все занятия со специалистами бесплатны для семей, в которых появился малыш с синдромом Дауна. Мы, педагоги и психологи, получаем зарплату за нашу работу, которая формируется из благотворительных пожертвований.
ДЕНИС: Расскажи о работе группы подробнее? В какой форме проходят занятия? Как это вообще все реализовывается?
ВЕРА: Мы приглашаем на занятия родителей только что родившихся малышей. Как правило, встречи проходят по воскресеньям, когда можно прийти вместе с папой, а ребенка оставить дома на попечение бабушки или дедушки. Хотя некоторые родители приходят и с детьми. Мы садимся в круг и начинаем обычный разговор, который ведется в свободной форме. Мы знакомимся друг с другом, и каждый рассказывает, что он ожидает от встречи, какие у него вопросы, что его волнует. Многие хотят услышать мнение более опытных родителей: как они восприняли рождение ребенка с синдромом, как у них сейчас обстоят дела, как решаются вопросы и медицинские проблемы. Завязывается открытый разговор, который уже сам по себе влияет на психологическое состояние всех, кто пришел. То есть, люди понимают, что они не одни с этой проблемой, что их чувства откликаются у других родителей. И чувства, эти, конечно, бывают очень непростыми… Когда человек один, он может думать, что таких чувств нужно стыдиться – это что-то ненормальное или ужасное, да еще и по отношению к ребенку. А если люди рядом с тобой говорят о том же самом, ты уже не боишься себя: «Ага! Я ведь тоже так думал, только не мог сказать». Это, конечно, хороший опыт, который получают родители. Но тебе, Денис, лучше самому об этом сказать, потому что ты сам был в такой роли, когда пришел в группу.
ДЕНИС: Действительно, для меня эти встречи были бесценны!
ВЕРА: 7 лет прошло! И именно через 7 лет ты посвящаешь свой поступок, свое участие в Московском марафоне той работе, изначальной. Я подумала, что здесь есть связь – вот с чего ты начинал, а вот прошел определенный путь.
ДЕНИС: Когда я в это дело вписался (стал Атлетом во благо - прим.), у меня были мысли - а что после нас? То есть, что-то ты получил, но ты должен что-то и вернуть, потому что процесс не должен заканчиваться. Дети с синдромом Дауна будут появляться всегда. А их родители будут переживать это день за днем, год за годом. Им тоже будет нужна помощь психологов. И вот очень важный вопрос: некоторые ведь не обращаются к психологу совсем? Считают, что «это не наш метод». Можно ли как-то развеять эти страхи и опасения?
ВЕРА: Прежде, чем развеивать, нужно понять, почему человек решил, что это «не его метод», почему он не хочет идти к психологу. В случае рождения ребенка с синдромом Дауна понятно, что человек испытывает множество противоречивых чувств, незнакомых даже ему самому. И возникает мысль: «Как может другой человек мне помочь, если другой человек этого не испытал?» У меня было такое, что родители пришли в группу и сказали прямо: «Но Вы же не были в нашей ситуации – у Вас не родился ребенок с синдромом Дауна. Как Вы можете мне помочь?» Сейчас, конечно, все реже и реже задают такой вопрос.
Вообще, чувства человека универсальны вне зависимости от ситуации, в которую он попадает. Вспомним, как писал Мураками: «Страдания – выбор каждого». Получается, что каждый человек попадает в такую ситуацию, что испытывает некое страдание… Ну, вот, у тебя родился ребенок с особенностью – ты переживаешь этот момент. Но я точно знаю: все люди способны на эти чувства. И выбор каждого – эту способность в себе осознать и что-то с ней поделать. И правильнее всего – пойти к психологу. Тут все просто – или ты хочешь справиться с проблемой, разрешить ее на уровне сознания, на уровне культуры или - ты не хочешь.
И почему бы не пойти за решением туда, где есть специалисты, которые скажут: «Вот это мы предлагаем! И это будет хорошо!». Кстати, сейчас родители очень сильно изменились. Еще лет 5-7 назад очень немногие решались прийти на групповую работу, а сейчас даже вопросов не возникает: «Ой, спасибо! Конечно, придем!». Они не спрашивают: «А что мы будем там делать? А зачем мне это?». Получается, что психологическая культура населения намного возросла. Люди перестали бояться говорить, перестали бояться огласки, а, значит, они перестали бояться своего внутреннего мира!
ДЕНИС: У многих родителей есть жизненная установка, что необходимо вырастить успешного ребенка. Лично мне кажется, что ребенка нужно постараться вырастить, в первую очередь, счастливым. А успех уже вытекает из счастья. Что ты скажешь об этом?
ВЕРА: Это в нашей природе – любой родитель хочет, чтобы ребенок был неким его продолжением…
ДЕНИС: Реализовал то, что не сделал родитель?
ВЕРА: Ну, в общем, да. В той, или иной степени. И сложность появления ребенка с синдромом Дауна в том и состоит, что есть некие установки, что синдром Дауна – это никак не связано ни с успехом, ни со счастьем, ни с чем-то положительным, а только с чем-то отрицательным. Хотя понятно, что ребенок необычный и родителю придется проделать сложную внутреннюю работу. Но если мы будем отрицать ситуацию: «Ну, синдром. Ну, ничего страшного!» - это тоже неправильно и неправда. С одной стороны, человек сам не знает, какие сюрпризы ему жизнь предложит, а с другой стороны, он не знает своих возможностей.
Возвращаясь к твоему поступку, Денис… Появление Васи, конечно, стало стрессом, но из этой ситуации, казалось бы, горестной и проблемной, ты вышел так, как и должен был выйти – на бег, на свои личные рекорды.
ДЕНИС: Появление Васи изменило мою жизнь и сделало ее такой, какой она должна быть. Дни стали наполненными, в них мало места безделью, хотя иногда поваляться на диване тоже не грех. Но я валяние на диване заменяю активностью.
ВЕРА: То, что ты сейчас говоришь… Если не знать, что у Васи синдром Дауна, кажется, что ты говоришь про обычного ребенка!
ДЕНИС: Согласен! Еще хочу добавить – мне 48 лет, и после рождения Васи вторая молодость приключилась! Может быть, это и полезно – заводить детей после 40?
Теперь вопрос сложный… Считаешь ли ты, что в современной российском обществе существует фобия - боязнь людей с синдромом Дауна? И, может быть, открытость семей, где растет такой ребенок – главное оружие в борьбе со страхами?
ВЕРА: Ну, конечно, в обществе всегда существует страх чего-то незнакомого, нового. И страх других людей. Я могу сказать о себе – у меня было предубеждение к афроамериканцам. Я их боялась. И только когда я посетила Америку, где их много, и вступила в диалог с афроамериканцем, у меня пропал этот страх. Для меня это было какое-то внутреннее открытие, что они – обычные люди. Конечно, очень важно налаживать общение людей друг с другом. И здесь встает вопрос о средствах общения, потому что если я не знаю язык другого человека, то я не смогу с ним начать общаться. И как раз многие наши группы ранней помощи учат детей и родителей общаться друг с другом. Конечно, в любом общении нужно быть адекватным человеком – без разницы, с синдромом, без синдрома, ты должен уметь подойти к другому человеку, поздороваться, сказать свое имя, спросить, как дела. Простые общечеловеческие правила общения помогут сделать другого человека близким, понятным, не пугающим.
ДЕНИС: Значит, нужно быть открытым?
ВЕРА: Нужно быть открытым, знать, как пойти в этот мир и сказать: «Привет! Я здесь!»
ДЕНИС: Такому общению как раз учат детей педагоги Даунсайд Ап. Так, как у наших ребят запаздывает речь, их учат говорить руками.
ВЕРА: Да! А начинается все с того, что родители учатся понимать своих детей, а дети – родителей.
ДЕНИС: Вернемся к Мураками. В его книге про бег есть такое понятие, как «психологическая гигиена» – необходимость человеку побыть наедине с самим собой. Я раньше об этом не задумывался, а теперь считаю, что Мураками прав. Бег для меня имеет некую медитативную составляющую. И, может быть, стоит рекомендовать родителям участвовать в благотворительных проектах СПОРТ ВО БЛАГО как некую психологическую реабилитацию? Да и вообще, насколько важны занятия спортом? Может быть, есть какая-то альтернатива?
ВЕРА: Объемный вопрос! Конечно, Мураками в своей книге рассказывает о своей личной истории. Его личная история в тебе откликнулась вот так, а во мне откликнулась по-другому. Я даже выписала себе маленькую цитату: «Если в беге на длинную дистанцию мы и должны кого-то победить, так это прежних самих себя». Почему эта фраза во мне откликнулась? Я подумала, что бег на длинную дистанцию – это жизнь!
ДЕНИС: Да! Кажется, Мураками, писал о беге, а, на самом деле, о жизни!
ВЕРА: Получается, что в нашей собственной жизни есть ситуации, в которых мы должны победить самих себя! В этом заключена очень глубокая мысль.
ДЕНИС: А по поводу реабилитации?
ВЕРА: Ну, тут я скажу как специалист – если у нас есть психическое напряжение, мы должны как-то с ним справляться. И один из способов – справляться через физическую активность. К тому же это приносит удовольствие. Конечно, нельзя эту физическую активность возводить в культ, потому что справляться с психическим напряжением нужно, прежде всего, психическими способами - разговором, выражением своих эмоций. Но при этом физическая активность тоже помогает нам справляться с напряжением и как-то перерабатывать его. Но, если мы перерабатываем его не совсем сознательно, это может привести к перенапряжению на уровне тела. Загонять себя?
ДЕНИС: Мураками пишет, что, когда он бежит, то ни о чем не думает.
ВЕРА: Это он лукавит!
ДЕНИС: Мы его подловили!
ВЕРА: Конечно! Я скажу честно, когда я, например, еду на лыжах, у меня освобождается сознание, напряжение уходит, мысли текут чередой. Мне очень нравится это состояние - можно пробежать хоть марафон! Наше тело ведь может сколько угодно двигаться бесконечно, а не дает ему двигаться наше сознание. Это твой выбор – дальше бежать или остановиться? Тяжело… и ты говоришь себе: «Я боюсь!». Твой страх не дает тебе двигаться дальше.
ДЕНИС: Совершенно верно! Этому есть отличное доказательство – на марафонах бегуны последние километры бегут быстрее, хотя до этого еле переставляли ноги! Все ограничения в голове! Интересная получается беседа… А какие советы ты можешь дать новоиспеченному родителю малыша? Как принять и полюбить своего ребенка?
ВЕРА: Как опытный психолог могу сказать, что психологи советов не дают!
ДЕНИС: Я так и знал!
ВЕРА: Я могу только пригласить родителей к нам, в Даунсайд Ап, чтобы они посмотрели, как тут у нас все устроено, пообщались с другими родителями, посмотрели на детей, познакомились со специалистами. Может быть, даже познакомились с тобой, как уже с родителем со стажем и Атлетом во благо. И начали принимать активное участие в нашей жизни!
ДЕНИС: Спасибо! А от себя добавлю, по моему опыту, именно общение с психологами, занятия в группах оказались решающими в том, что мы сейчас живем обычной качественной жизнью. Мы не страдаем. Мы получили ответы на все вопросы, которые есть у каждого родителя. Я считаю, что умение пережить травму - это один из главных пунктов в реабилитации не ребенка, а именно семьи. Когда все психологические травмы проработаны, ты уже перестаешь грузиться о себе как о родителе и начинаешь думать о будущем своего ребенка.
VISA International
MasterCard
МИР
Master Card Secure code 
